Fuente: Federación Española de la Fibrosis Quística
Representantes da Federación Española de Fibrose Quística (FEFQ) mantiveron esta tarde, no Ministerio de Sanidade, unha reunión coa Ministra de Sanidade, Consumo e Benestar Social, Excma. Sra. Dña. Mª Luisa Carcedo e a Directora Xeral da Carteira Básica de Servizos do Sistema Nacional de Saúde e Farmacia, Sra. Patricia Lacruz Gimeno, onde lles comunicaron persoalmente o acordo alcanzado co laboratorio Vertex Pharmaceuticals para o financiamento dos fármacos Orkambi, Symkevi e Kalydeco, que estarán dispoñibles a partir do próximo 1 de novembro.
No caso de Orkambi autorizouse a indicación para nenos de 6 a 11 anos (ambos inclusive) con dúas copias da mutación F508del. E no caso de Symkevi autorizouse o seu uso para persoas a partir de 12 anos con dúas copias da mutación F508del, así como persoas cunha sola copia F508 e máis unha das siguientes 14 mutacións de función residual: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711 + 3A → G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789 + 5G → A, 3272-26A → G, y 3849 + 10kbC → T.
Esta decisión tomouse na última reunión da Comisión Interministerial de Prezos de Medicamentos, celebrada o pasado 30 de setembro e, a diferenza das anteriores resolucións, contou coa aceptación por parte do laboratorio Vertex.
Á reunión acudiron Blanca Ruiz (presidenta da FEFQ), Cristina Simal (secretaria), Juan Da Silva e Fernando Moreno (ambos vicepresidentes), quenes mostráronse realmente emocionados ao recibir a noticia, despois de tantos anos de loita polo acceso a estos medicamentos.
“Después de casi 4 años de espera para que se llegara a un acuerdo, hoy es un día muy importante para nosotros y para mí el más feliz de mi presidencia. El fin de la Federación es favorecer que las personas con Fibrosis Quística tengan una buena calidad de vida y luchar por sus derechos, entre ellos el de tener acceso a los mejores tratamientos disponibles. Hoy se ha conseguido uno de esos objetivos. Sólo esperamos que la disponibilidad de estos tratamientos en los hospitales sea lo más temprana posible”, declarou Blanca Ruiz, presidenta da FEFQ.
“Es una gran noticia. Desbloquear esta situación va a ayudar a que muchas personas en España puedan verse beneficiadas con estas medicaciones. Confiamos que ahora las comunidades autónomas agilicen los trámites para que los tratamientos lleguen a las personas con Fibrosis Quística cuanto antes y puedan mejorar su calidad de vida de la misma forma que a mi hija, a la que le ha cambiado la vida radicalmente desde que lo toma por uso compasivo hace más de 3 años. Además, esperamos que la experiencia en resolver esta financiación sirva para agilizar la llegada de los siguientes medicamentos que están a punto de aprobarse y que vienen para beneficiar a un grupo más amplio de personas. Hoy cogemos fuerza para seguir defendiendo el acceso al mejor tratamiento”, expresou Juan Da Silva, vicepresidente da FEFQ.
“El acceso a estas medicaciones va a suponer un salto cualitativo en la salud de aquellos que puedan tomarlas. Nuestra alegría y la de nuestras familias es inmensa. Sé, por mi propia experiencia tomando Symkevi, que hay un antes y un después. Y me alegro de que por fin nos den lo que nos corresponde”, declarou Cristina Simal, secretaria da FEFQ.
“La emoción es inmensa. Sólo pensar que a partir de este momento las personas con FQ van a tener la oportunidad de vivir su vida de una forma totalmente diferente a como la vivimos los de anteriores generaciones, con una oportunidad y esperanza totalmente diferentes, nos sirve casi como una inyección de mejora para todos. Hoy se hace historia al hablar de la Fibrosis Quística”, sinalou Fernando Moreno, vicepresidente da FEFQ.
Dende a Federación Española de Fibrose Quística queremos amosar o noso máis sincero agradecemiento ao Gobierno de España, ao Ministerio de Sanidade, á Dirección Xeral de Farmacia e á Axencia Española de Medicamento polo seu traballo e dedicación durante todo este tiempo para que este acordo salira adiante, así como a Comisión Interministerial de Prezos de Medicamentos e ao laboratorio Vertex pola súa boa disposición en ditas negociacións. Ao Senado por apoiar de forma unánime o financiamento destes medicamentos, ao Defensor do Pobo e a todas as concellerías de Sanidade das diferentes comunidades autónomas por ser sensibles, apoiarnos e axudarnos a conseguir o financiamento dos medicamentos. Tamén aos medios de comunicación que nos permitiron visibilizar esta reivindicación á sociedade, mostrando a problemática á que se enfrontan miles de persoas con Fibroses Quística e por que era tan importante este acordo de financiamento que por fin permitirá o acceso a uns fármacos que frean o deterioro que produce a enfermidade.
Pero, especialmente, queremos dar as grazas a todos os que formaron parte desta loita: principalmente ás asociacións de Fibrose Quística de todas as comunidades autónomas que forman parte da FEFQ, á Sociedade Médico-Científica Española de FQ, ás fundacións e entidades de Fibrose Quística, saúde, discapacidade e enfermidades minoritarias e crónicas que tanto nos apoiaron, ás plataformas e iniciativas individuais e, por suposto, ás persoas con Fibrose Quística, familiares e amigos, sen os cales nada disto sería posible.
Grazas a todos por estar unidos, por non rendervos, por saír á rúa para reclamar o dereito á saúde e polo traballo de todos estes anos que por fin deu os seus froitos. GRAZAS!!!
Unha vez aprobado o financiamento dos medicamentos por parte do Ministerio de Sanidade, Consumo e Benestar Social, e sendo unha aprobación vinculante, solicitamos a todas as comunidades autónomas que faciliten canto antes estas medicacións para que os pacientes de toda España poidan beneficiarse segundo o seu estado e seguindo criterio médico farmacéutico.
