Con motivo do Día Nacional da Fibrose Quística, baixo o lema “A saúde mental: unha viaxe colectiva”, a Federación Española de Fibrose Quística (FEFQ) e a Asociación Galega de Fibrose Quística (AGFQ) queren reclamar un maior apoio para a saúde mental, xa que se trata dun piar fundamental na saúde xeral das persoas con Fibroses Quística e as súas familias, que teñen un maior risco de padecer síntomas de ansiedade e depresión debido aos requirimentos da enfermidade.
23 de abril de 2024 -. A Fibrose Quística é unha das enfermidades xenéticas graves máis frecuentes e estímase unha incidencia no noso país ao redor dun de cada 5.000 nacementos, mentres que unha de cada 35 persoas son portadoras da enfermidade. Trátase dunha enfermidade crónica de orixe xenética que afecta a diferentes órganos, especialmente ao sistema respiratorio e ao sistema dixestivo. E, como ocorre coa maioría das patoloxías crónicas, a Fibrose Quística consome moito tempo persoal e familiar debido principalmente á complexidade e á carga diaria do tratamento que, xunto coa incerteza de posibles complicacións futuras, dan lugar a índices de ansiedade e depresión no colectivo FQ entre dous e tres veces máis altos que na poboación xeral.
Ademais, nos últimos anos houbo importantes cambios sociais e sanitarios, como a pandemia de COVID-19, e tamén cambios no tratamento da Fibrose Quística, como a aparición dos moduladores CFTR. Todo iso supuxo un novo desafío para o colectivo FQ, que tivo que adaptarse e formularse un futuro diferente. Segundo estudos realizados polo Grupo Español de Psicoloxía para a Fibrose Quística (GEPS-FQ), a pesar dos enormes beneficios que supuxeron os novos moduladores na saúde e a calidade de vida de quen os toma, poden mostrar preocupación polo seu futuro ao xurdir a posibilidade de asumir novos retos que ata o de agora non se podían expor, tamén poden dar lugar a sentimentos de decepción por non experimentar a melloría esperada, preocupación polo cambio que isto pode supoñer na súa vida, así como polos efectos secundarios ou por medo a que o medicamento deixe de funcionar. E entre quen non poden acceder a estes tratamentos é común a aparición de sentimentos de desesperanza ou frustración.
O traballo, a educación, a adaptación familiar, situacións de crises ou cambios… En xeral, existe unha ampla variedade de preocupacións e necesidades de saúde mental na poboación con FQ, para os cales a intervención psicolóxica pode ser un sustento que axude a previr futuras dificultades e a fortalecer os recursos persoais e familiares en momentos de maior vulnerabilidade. O acceso a profesionais da psicoloxía, tanto nas unidades hospitalarias de Fibroses Quística como nas asociacións de FQ, é a maneira máis eficaz de abordar e previr problemas de saúde mental e benestar no colectivo.
Por iso, a FEFQ e a AGFQ reclaman que todas as persoas con Fibroses Quística poidan acceder a profesionais da psicoloxía clínica especializados na enfermidade. Actualmente moi poucas unidades hospitalarias de FQ contan con este tipo de profesionais nos seus equipos multidisciplinares e, cando o teñen, tampouco dispoñen do tempo suficiente para satisfacer as necesidades de todas as persoas. Na maioría de casos son as propias asociacións de FQ quen ofrece este servizo ás familias, pero non sempre contan cos medios necesarios para iso.
O presidente da FEFQ e da AGFQ, Juan Da Silva, sinala que “é fundamental que as unidades hospitalarias de Fibroses Quística conten cos profesionais adecuados para atender ás persoas con FQ en todas as facetas da súa enfermidade, incluída a saúde mental. E ante as carencias evidentes do Sistema Nacional de Saúde neste sentido, resúltanos indispensable contar con máis recursos que poidan dar soporte e continuidade á acción do noso movemento asociativo, que en moitos casos vese obrigado a actuar como provedor de servizos ás persoas con FQ e as súas familias alá onde a administración non chega, impulsando servizos de apoio psicolóxico en todo o territorio nacional”.
Pola súa banda, Estela do Valle, psicóloga e coordinadora do GEPS-FQ, afirma: “Nos últimos anos, observamos un notable aumento na demanda de apoio psicolóxico, especialmente entre as persoas máis novas. As causas probablemente sexan que, desde a pandemia, fomentouse a importancia de coidar a saúde mental tanto como a física, así como aos múltiples retos aos que o noso colectivo enfrontouse aos últimos anos. Desde o GEPS-FQ somos conscientes de que vivir con FQ presenta múltiples desafíos, polo que traballamos continuamente para actualizarnos e achegar estratexias de coidado da saúde mental a todo o colectivo, tanto a nivel xeral como nas consultas individualizadas, nas que tratamos de crear espazos seguros nos que as nosas persoas usuarias se sentan escoitadas e acompañadas”.
A FEFQ e a AGFQ queren facer fincapé en que un bo coidado psicolóxico e social é fundamental para previr dificultades que poderían afectar á calidade de vida da persoa con Fibrose Quística, ás súas relacións sociais e mesmo ao curso da súa enfermidade por unha peor adherencia ao tratamento. Por este motivo, é importante que a sociedade comprenda os desafíos de saúde mental que pode xerar unha enfermidade crónica como a Fibrose Quística e a importancia de contar con acceso a atención psicolóxica que mellore o benestar das persoas con FQ e as súas familias.
O Mércores 24 de abril de 2024, publicouse a seguinte noticia sobre o Día Nacional da Fibrose Quística na cal se entrevistou ao presidente desta Asociación, Juan Da Silva., que explicou todo o relacionado con esta enfermidade.
