A Fundación Española de Fibrose Quística reclama máis apoio á investigación para conseguir tratamentos efectivos para todas as persoas con esta enfermidade
Con motivo do Día Mundial da Fibrose Quística, que se conmemora este venres 8 de setembro, a Fundación Española de Fibrose Quística (FuEFQ), a Federación Española de Fibrose Quística (FEFQ) e a Sociedade Española de FQ (SEFQ) reclaman máis apoio á investigación para conseguir tratamentos vitais efectivos, e en última instancia unha cura, para todas as persoas que viven con esta enfermidade.
A Fibrose Quística (FQ) viviu unha revolución nos últimos anos no referente ao seu tratamento. O desenvolvemento dos moduladores da proteína CFTR, e a súa ampliación cada vez a máis mutacións e franxas de idade, está a supoñer unha mellora considerable na calidade de vida de moitas persoas con FQ. Estes tratamentos non curan, pero frean a deterioración que produce a enfermidade.
Con todo, aínda existe un 30% da poboación con Fibrose Quística no noso país que non pode beneficiarse de ningún destes tratamentos moduladores, xa sexa polas súas mutacións ou por outras circunstancias relacionadas coa súa enfermidade. Por iso, a FuEFQ reclama que se desenvolvan accións estratéxicas e destínense os recursos necesarios para garantir o avance da investigación neste campo, así como na medicina personalizada, que tan bos resultados está a dar na Fibrose Quística.
“A chegada dos tratamentos moduladores ao noso país estes últimos anos mellorou de forma considerable a calidade de vida de moitas persoas con Fibrose Quística. Pero, aínda que os avances foron moi importantes, debemos continuar apoiando a procura de tratamentos para toda a poboación con Fibrose Quística e, sobre todo, que unha vez estean dispoñibles o seu acceso sexa rápido”, comenta Juan Da Silva, presidente da Federación Española de FQ.
Actualmente hai abertas varias liñas de investigación en busca dun tratamento efectivo para mutacións minoritarias de FQ. Isto fai necesaria tamén unha maior axilidade nos procesos de aprobación de futuros fármacos, para que todas as persoas con Fibrose Quística que aínda están a esperar a aparición dun tratamento vital non sufran atrasos innecesarios que poidan afectar á súa saúde e supervivencia.
Pola súa banda, o Dr. Óscar Asensio, presidente da Sociedade Española de FQ e da Fundación Española de FQ sinala que, coa aparición dos moduladores CFTR estes últimos anos, preséntanse novos retos para a Fibrose Quística: “Sen dúbida, o reto máis importante é atopar un tratamento para todos os pacientes e finalmente un tratamento curativo. E, mentres tanto, debemos asegurar tamén un adecuado tratamento das secuelas producidas pola enfermidade. As persoas con FQ que non se poden beneficiar dos moduladores son agora mesmo a prioridade dos investigadores de FQ en todo o mundo e estamos seguros de que os ensaios de terapias xenéticas serán un obxectivo importante nos próximos anos”.
Por todo iso, tanto a FEFQ como a SEFQ, que forman a Fundación Española de FQ, queren chamar a atención no Día Mundial desta enfermidade sobre a importancia que supón o seguir apoiando a investigación básica e clínica que poida dar unha solución ao 100% das persoas con Fibrose Quística. “Os avances en investigación destes últimos 10 anos foron enormes e demostran a importancia de apostar por ela. Desde a Fundación estamos moi contentos cos avances obtidos ata a data e que estes estean dispoñibles no noso país”, explica Óscar Asensio. Ademais, engade Juan Da Silva, “desde a Fundación seguiremos loitando para atopar unha cura ou novas terapias que melloren as actuais e que sirvan para o 100% das persoas con FQ. Para iso, continuaremos apoiando a investigación e traballando para que o acceso a eses tratamentos en España sexa o máis áxil posible.
ATA CONSEGUIR UNHA CURA PARA TOD@S!
