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Desfile benéfico Chiky Vigo Imprimir E-mail
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Sáb, 22 de Outubro de 2016 12:10
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CHIKY KIDS SHOP

celebra su desfile colección de invierno a favor de la

Asociación Gallega de Fibrosis Quística

23/10/16 - 18:30h

Salón Noble Real Club Náutico de Vigo

(Vigo-Pontevedra)

CHIKY VIGOCHIKY VIGO

 

 
I Torneo de Fútbol 8 Alevín por la Fibrosis Quística Imprimir E-mail
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Qua, 31 de Agosto de 2016 20:07
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I Torneo de Fútbol 8 Alevín por la Fibrosis Quística

 

Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, el Club Deportivo Narón en colaboración con el Concello de Narón, celebrará el próximo sábado 3 de septiembre de 2016 la primera edición del Torneo de Fútbol Ocho en categoría Alevín en el campo de O Cadaval, como preámbulo de la temporada 2016/17.

El torneo se organiza para la difusión de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística y para divulgar información: en qué consiste la enfermedad y cómo el deporte ayuda a las personas con Fibrosis Quística

Además, el Club Deportivo Narón rendirá homenaje al exfutbolista del Real Club Deportivo de La Coruña, Sociedad Deportiva Compostela, Real Betis Balompié, Racing Club de Ferrol y Narón Balompé Piñeiros, Juan Luis Amigo Ferreiro, ¨Juanito¨.

El I Torneo de Fútbol 8 Alevín del Club Deportivo Narón se celebrará durante la jornada del sábado 3 de septiembre desde la 9:30 hasta las 20:30 horas y la entrada será gratuita.

Los equipos participantes serán dieciséis, un elenco de las mejores escuelas deportivas del fútbol base de Galicia: R.C. Deportivo de La Coruña, S.D. Compostela, Victoria C.F., C.D. Calasanz, Ural CF, Racing C. Ferrol, S.C.D.R. Galicia de Caranza, E.F. Luis Calvo Sanz, E.D. Xuventude de Oroso, Noia CF, Escola Estrada de Fútbol Base, Eume Deportivo, S.D.C.R. Narón O Freixo y las tres plantillas de alvines de nuestro C.D. Narón.

Más información en http://www.cdnaron.com/wp/2016/08/27/1633/

#8septiembrediamundialfq  #mifuturoYAesposible  #pompasporlafibrosisquistica  #pasalaSAL  #orkambiYA

 
Se aprueba por fin el medicamento Orkambi en Europa Imprimir E-mail
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Seg, 23 de Novembro de 2015 17:06
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¡ Llega la ilusión a toda la comunidad relacionada con fibrosis quística en España!

La esperanza ha crecidoLa esperanza ha crecido

La Comisión Europea ha autorizado la comercialización del ORKAMBI , el cual esperemos que pronto, MUY PRONTO, llegue a todos los que lo necesitan y así mejorar la calidad de vida de los afectados y también de sus familiares. Es un aire de esperanza que llevamos años esperando y que nos hace tener una ilusión ENORME en nuestra asociación gallega al igual que todas las comunidades en España.

 
ios emoji emoticone visage souriant avec la bouche ouverte et les yeux souriants
.......Estamos muy
 


 

 

 fuente: Federación Española de Fibrosis Quística

Se aprueba por fin el medicamento Orkambi en Europa

Está indicado para personas con FQ mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D

Se aprueba por fin el medicamento Orkambi en EuropaSe aprueba por fin el medicamento Orkambi en Europa

Vertex anunció el pasado viernes 20 de noviembre que la Comisión Europea ha aprobado por fin la comercialización de Orkambi (ivacaftor/lumacaftor), el primer medicamento que trata la causa subyacente de la Fibrosis Quística en personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D. 

En Europa hay aproximadamente 12.000 personas con FQ de 12 años y mayores que tienen dos copias de esta mutación. Ahora Vertex pondrá en marcha el proceso de autorización del reembolso país por país en toda la Unión Europea (UE). 

«Para las personas que padecen fibrosis quística, la enfermedad es una batalla que deben librar a lo largo de toda la vida y que se agrava progresivamente con frecuentes hospitalizaciones a causa de infecciones pulmonares. Hasta ahora, las personas portadoras de dos copias de la mutación F508del disponían únicamente de tratamientos para los síntomas y las complicaciones de la dolencia», declara Stuart Elborn, Doctor en Medicina, Decano de la Facultad de Medicina, Odontología y Ciencias Biomédicas de la Queen’s University de Belfast y uno de los investigadores principales del estudio de fase 3 TRAFFIC. «La combinación de lumacaftor e ivacaftor supone un cambio radical en la gestión de la fibrosis quística para estos pacientes porque aborda la causa subyacente de la enfermedad. Al actuar de esta forma, ha demostrado tener beneficios significativos y sostenidos». 

Esta autorización se basa en los datos ya anunciados de dos estudios globales de fase 3 de 24 semanas, TRAFFIC y TRANSPORT, y en otros datos provisionales, de 24 semanas, procedentes del posterior estudio de extensión, PROGRESS, realizado con personas de 12 años y mayores portadoras de dos copias de la mutación F508del que ya estaban siendo tratadas con medicamentos estándar de referencia. En los estudios TRAFFIC y TRANSPORT, que incluyeron a más de 1.100 pacientes, los tratados con la combinación de lumacaftor más ivacaftor experimentaron mejorías significativas en la función pulmonar. Los pacientes también experimentaron mejorías en el índice de masa corporal (IMC) y reducciones en las exacerbaciones pulmonares (infecciones pulmonares agudas), incluidas aquellas que hicieron necesaria la hospitalización y la administración de antibióticos intravenosos. Los datos provisionales de PROGRESS demuestran que estas mejorías se mantuvieron durante un total de 48 semanas de tratamiento (24 semanas en TRAFFIC/TRANSPORT + 24 semanas en PROGRESS). Además, el patrón y la magnitud de respuesta observados tras el inicio del tratamiento combinado en todos los pacientes que recibieron placebo en TRAFFIC y TRANSPORT y que posteriormente recibieron un régimen combinado en PROGRESS fueron similares a los registrados en pacientes que recibieron un régimen combinado en TRAFFIC y TRANSPORT. 

En líneas generales, la combinación lumacaftor más ivacaftor fue bien tolerada en los tres estudios. En TRAFFIC y TRANSPORT, entre los acontecimientos adversos más frecuentes figuraban la disnea y/u opresión torácica, infección de las vías respiratorias altas (resfriado común) y síntomas gastrointestinales (como náuseas, diarrea o gases). En el estudio de extensión, los resultados de seguridad y tolerabilidad —incluidos el tipo y la frecuencia de acontecimientos adversos y acontecimientos adversos graves— eran coherentes con los observados en TRAFFIC y TRANSPORT, y no se identificaron nuevos problemas de seguridad. A lo largo de 48 semanas, los acontecimientos adversos más frecuentes fueron exacerbación pulmonar infecciosa, tos y aumento del esputo. La incidencia de acontecimientos adversos graves durante PROGRESS fue, en líneas generales, similar a la de TRAFFIC y TRANSPORT. 

«La autorización de la UE para lumacaftor en combinación con ivacaftor constituye un importante hito en nuestra larga labor encaminada a desarrollar nuevos medicamentos que traten la causa subyacente de la enfermedad en personas aquejadas de fibrosis quística», afirma Jeffrey Leiden, Doctor en Medicina, Ph.D, Presidente y Director Ejecutivo de Vertex. «Este es el fruto de 17 años de trabajo y de un esfuerzo de colaboración con la comunidad de afectados por la FQ. Ahora nuestro objetivo es ayudar a garantizar que este medicamento llegue a quienes lo necesitan y proseguir nuestra labor de cara a los dos tercios de pacientes de fibrosis quística de Europa que todavía carecen de un tratamiento para la causa subyacente de su enfermedad». 

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Este nuevo medicamento, Orkambi, es el segundo que desarrolla el laboratorio Vertex Pharmaceuticals para tratar la Fibrosis Quística. El primero fue Kalydeco, indicado para nueve mutaciones minoritarias de la enfermedad, ya ha sido aprobado en España y está comenzando a dispensarse a los pacientes que lo necesitan. 

Para el resto de mutaciones, el laboratorio Vertex se ha comprometido a seguir invirtiendo en investigación y desarrollo para descubrir nuevos medicamentos y para mejorar los que tenemos actualmente. 

Desde la Federación Española de Fibrosis Quística esperamos que no se demore la aprobación por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para que pueda llegar lo antes posible a las personas que lo necesiten.

 

 

 
Aprobado KALYDECO Imprimir E-mail
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Seg, 09 de Junho de 2014 10:51
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KALYDECOKALYDECO
Representante del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a falta de publicación y comunicado oficial, ha informado a la Federación Española de Fibrosis Quística, de que el Kalydeco fue aprobado en el pasado Consejo Interministerial.  

 
IV Congreso Federación Española de Fibrosis Quística Imprimir E-mail
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Sex, 06 de Junho de 2014 09:29
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                        La Asociación Gallega de Fibrosis Quística, como asociación acogedora del IV Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística realizado el pasado 30, 31 de mayo y 1 de junio en el Auditorio de Galicia, os quiere dar las GRACIAS a todos los asistentes, socios, personas que por diversos motivos no han podido asistir físicamente y que nos han seguido por internet, voluntarios, colaboradores y un largo etc... por vuestro apoyo. Esperamos que os haya gustado tanto Galicia, como las experiencias compartidas por todos y las ponencias realizadas por estos profesionales que trabajan día a día con y para las personas con Fibrosis Quística.

¡¡¡ COLABORADORES , GRACIAS A TODOS !!!¡¡¡ COLABORADORES , GRACIAS A TODOS !!!

                          Agradecer también la colaboración de numerosos ayuntamientos que nos han brindado su ayuda con productos turísticos para entregar a los asistentes. Gracias al Ayuntamiento de Santiago de Compostela, A Coruña, Ferrol, Narón, Ortigueira, Fene, Mugardos, Mañón, Pontedeume, Valdoviño, Cedeira, Consorcio de Costa da Morte, Viveiro, Lugo, Consorcio de Ribeira Sacra, Ourense, Allariz, Parque Atlántico de Illas Cíes y Baiona.

 

Esperamos encontrarnos todos en el próximo congreso dentro de dos años.

La Junta Directiva

Asociación Gallega de Fibrosis Quística

 

 

 
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