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Kalydeco Imprimir Correo electrónico
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Martes 04 de Marzo de 2014 10:18

 

Federación FQ

04.03.2014

La Federación Española de Fibrosis Quística denuncia la negativa del Ministerio de Sanidad a financiar un nuevo fármaco para esta grave enfermedad que detendría su evolución

Se trata de Kalydeco, un medicamento que lleva aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde julio de 2012, que podría salvar la vida de las personas con Fibrosis Quística con una mutación genética concreta que lo recibieran.

Kalydeco es un medicamento que corrige el defecto de la proteína causante de la Fibrosis Quística, en pacientes con una de las muchas mutaciones que presenta la enfermedad, la G551D. Su administración produce beneficios indiscutibles en la salud y en la calidad de vida. Es un medicamento que a día de hoy aún no ha recibido la aprobación de financiación por parte del Sistema Nacional de Salud, lo que representa una demora de un año y medio desde su aprobación en julio de 2012 por la Agencia Europea del Medicamento.

En España, por el tipo de mutación al que va dirigido el medicamento, lo necesitan muy pocos pacientes, que podrían salvar sus vidas si lo recibieran. En palabras de la Dra. Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Médica Española de Fibrosis Quística, “con el nuevo fármaco es como si la Fibrosis Quística se paralizara en el momento en que se empieza a tomar”. El beneficio que para ellos podría suponer un inicio temprano de este tratamiento es tan altamente significativo que una demora al respecto representa un claro riesgo de empeoramiento de su función pulmonar, con todo lo que ello lleva asociado. Y sin él, se mantiene el riesgo de supervivencia de estas personas.

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Entrevista Amparo Solé 17/01/2014 Imprimir Correo electrónico
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Lunes 20 de Enero de 2014 15:11

 

Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de FQ:


"Llevamos una demora de más de un año con respecto a Europa en la utilización de Kalydeco"

 

 Entrevista realizada por Lucía Barrera en el plató de Netsalud el pasado 17/01/2014 a Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Científica de Fibrosis Quística (SEFQ).

http://www.youtube.com/watch?v=rjXohj-YUo8

 

 

 
La comunicación entre las bacterias les ayuda a resistir a los antibióticos Imprimir Correo electrónico
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Miércoles 09 de Octubre de 2013 17:58

06 de julio 2013

Una nueva investigación de la Universidad de Western desvela un nuevo medio de comunicación que permite a las bacterias como Burkholderia cenocepacia (B. cenocepacia) a resistir a los tratamientos antibióticos.

B. cenocepacia es una bacteria ambiental que causa infecciones devastadoras en los pacientes con Fibrosis Quística (FQ) o con sistemas inmunes comprometidos. Dr. Miguel Valvano y primer autor Omar El-Halfawy, estudiante de doctorado, muestran que las células más resistentes a los antibióticos en una población bacteriana producen y comparten moléculas pequeñas con menos células resistentes, haciéndolas más resistentes a los antibióticos. Estas pequeñas moléculas, que se derivan de los aminoácidos modificados (los bloques de construcción utilizados para hacer proteínas), no sólo protegen a las células más sensibles de B. cenocepacia sino también otras bacterias, incluyendo un patógeno altamente prevalente en FQ, Pseudomonas aeruginosa, y E. coli.

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DÍA MUNDIAL DE FQ Imprimir Correo electrónico
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Jueves 05 de Septiembre de 2013 14:38

 

El próximo domingo 8 de septiembre de 2013

 PRIMER

DÍA MUNDIAL DE LA

FIBROSIS QUÍSTICA

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La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de Asociación Internacional de FQ (CFW), celebrará el primer Día Mundial de esta enfermedad el próximo domingo 8 de septiembre de 2013. El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.

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Nueva Publicación: Manual de Urgencias Médicas en Fibrosis Quística Imprimir Correo electrónico
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Miércoles 17 de Julio de 2013 09:39

La Federación publica un Manual de Urgencias Médicas en Fibrosis Quística.

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Se puede descargar en la propia página de la Federación en formato pdf para consultarlo a través de smartphone, tablet, ordenador,... o bien descargarlo directamente aquí. También cuenta con un formato papel tamaño de bolsillo, para facilitar su uso por el personal sanitario. Este formato en papel se hará llegar a las distintas Asociaciones para que sean distribuidos por los hospitales. 

Este manual es el resultado de una exitosa colaboración entre la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de Fibrosis Quística. La Dra. Amparo Solé, de la Unidad de Fibrosis Quística y Trasplante Pulmonar del Hospital La Fe de Valencia, ha sido la persona responsable de coordinar a todos los autores que han participado en el manual.

 

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