• Registro
Español(Spanish Formal International)Galician (Galego)Português (Brasil)English (United Kingdom)
Día Mundial de la FQ Imprimir Correo electrónico
Noticias fqgalicia
Lunes 24 de Agosto de 2015 11:00

Día Mundial de la FQ - 8 de Septiembre.BAIONABAIONA

Actividades en  Baiona - Pontevedra

 

Sábado, 29 de agosto de 2015 - Plaza del Ayuntamiento

        • 23:00 : Gala Galicia en Danza por la Fibrosis Quística

Sábado, 05 septiembre de 2015 - Parque La Palma

    • 17:00 a 18:00 Magia solidaria
    • 19:30 a 20:30 Clases de Zumba
    • 20:30 a 20:45 Sorteo de regalos

Domingo, 06 septiembre de 2015 - Plaza del Ayuntamiento

  • 17:00 a 18:30 Actividades infantiles
  • 19:00 a 21:00 Concierto Benéfico por la Fibrosis quística: Manu Escudero
  • 21:00 a 21:15 Sorteo de regalos

8 de Septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística8 de Septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística


Medicamento de la EsperanzaMedicamento de la Esperanza

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¡¡¡¡¡¡¡Ayúdanos a que se conozca la Fibrosis Quística!!!!!!

Es muy sencillo, grabaros pasándoos la SAL de una mano a otra (si es posible mejor a otra persona), escribiendo en

las palmas de las manos una F y una Q y difundirla en vuestras redes sociales, con los hasgtag:

#pasalaSAL   #mifuturoYAesposible

¿Por qué la SAL?

 

El sudor de todas las personas es salado, pero cuando tienes Fibrosis Quística lo es mucho más. Tanto es así, que

en los días de mucho calor se aprecia la sal cristalizada en la piel, igual que cuando nos damos un baño en el mar

y nos dejamos secar al sol. De hecho, se emplea como prueba “Test del Sudor”, junto con el Cribado Neonatal

(Prueba del Talón), para diagnosticarla.

 

Esta cantidad de sal en la piel se origina por un fallo en la membrana de las células que no regulan de forma

correcta la entrada y salida de elementos como el cloro y el sodio (elementos que unidos forman SAL).

Además, este fallo genético provoca que todas las secreciones del cuerpo se espesen. Así, lo que normalmente

es una barrera protectora natural, como puede ser el moco de los pulmones, se convierte en un moco espeso,

difícil de movilizar en donde las bacterias se multiplican y acaban generando daños irreversibles en el pulmón.

Esperanza….

Nuevos avances están llenando de esperanza a las personas con Fibrosis Quística. Como singularidad podemos

decir que son los primeros medicamentos que tratan la causa subyacente de la FQ y que es importante

que estén disponibles para todas las personas que lo necesiten.

A día de hoy está disponible en España uno de esos medicamentos para unas mutaciones determinadas (G551D,

G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P y G1349D).

Recientemente ya ha sido aprobado por la FDA en Estados Unidos un medicamento para la mutación más

frecuente en Fibrosis Quística (la mutación delF508) y que en España podría administrarse a casi la mitad de las

personas con Fibrosis Quística. En Europa y en España todavía no está disponible y solicitamos a las

autoridades competentes su aprobación en el menor tiempo posible. Son medicamentos que no curan la enfermedad

pero si la controlan mejorando notablemente la calidad de las personas con Fibrosis Quística.


 

 
Copyright © 2017. Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística. Designed by idsoft.es