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DÍA MUNDIAL DE FQ Imprimir Correo electrónico
Noticias fqgalicia
Jueves 05 de Septiembre de 2013 14:38

 

El próximo domingo 8 de septiembre de 2013

 PRIMER

DÍA MUNDIAL DE LA

FIBROSIS QUÍSTICA

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La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de Asociación Internacional de FQ (CFW), celebrará el primer Día Mundial de esta enfermedad el próximo domingo 8 de septiembre de 2013. El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.

Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ. Para ello, la Asociación Internacional de FQ ha publicado una declaración con estos estándares básicos de tratamiento, con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes antes del año 2023.

 Esta declaración, firmada por miles de especialistas en Fibrosis Quística de todo el mundo, así como por asociaciones de personas con FQ, incluye necesidades tan importantes como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias. La página web www.worldwidecfday.org ofrece información sobre esta declaración y sobre la celebración del primer Día Mundial de la Fibrosis Quística.

 

Por su parte, la Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad de que España equipare el tratamiento de la FQ al de muchos otros países de la Unión Europea, donde se reciben medicamentos más avanzados que no están llegando a España, debido a que el gobierno no está dispuesto a asumir su coste.

 

 
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