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Taller para padres ,madres y tutores de personas diagnosticadas de FQ Imprimir Correo electrónico
Noticias fqgalicia
Miércoles 06 de Abril de 2011 08:04

Se inicio el 25 de Febrero y se repitió todos los viernes hasta  el  1 de Abril el nombre del curso fue :”los RE´S en FQ”. La organización corrió a cargo de FEGEREC ( Federación gallega de enfermedades raras y crónicas).

Mar Sánchez psicóloga en el centro junto con los asistentesMar Sánchez psicóloga en el centro junto con los asistentes

En este taller organizado para padres de niños con FQ participaron los profesionales siguientes: la psicóloga Mar  Sánchez Sánchez  y los doctores Sirvent  (Neumólogo del H. Teresa Herrera) y Solar (Gastroenterólogo del H.Teresa Herrera).

En estas sesiones la psicóloga Mar Sánchez  apuntó técnicas para re-educar , re-comunicar, re-habituar, y sobre todo , ofreció a los padres, pautas de orientativas enfocadas  a  solucionar conflictos habituales con niños poco comedores, niños que no quieren hacer los ejercicios de fisioterapia , etc.

Mar , ofreció a los padres,  consejos útiles para enfrentarse  a problemas cotidianos  con los   hijos, pero los asistentes han querido remarcar  que el taller ,  les brindó la oportunidad de intercambiar impresiones  , conocerse mejor y relajarse un poco … tanto que querían volver a encontrarse un viernes más .

La sesión del día 18 de Marzo fue con los doctores anteriormente nombrados, desde aquí agradecemos el  esfuerzo realizado por venir.

Dr Sirvent izquierda, Dr.Solar a la derechaDr Sirvent izquierda, Dr.Solar a la derecha                                                              

El Dr.Sirvent y Dr.Solar ,contestaron las preguntas de los padres y de entre sus respuestas destacamos la referente a la mutaciones , los doctores manifestaron  que independientemente de la mutación genética que tenga un afectado de FQ , nunca podemos saber cómo será su manifestación, ya que dos individuos con la misma mutación pueden divergir en los síntomas , no tienen porque ser exactamente iguales. Es por esto, que cada paciente es diferente  y que el tratamiento tiene que ser siempre personalizado.

Nos explicaron que en Galicia existen más de 1500 mutaciones  siendo la más frecuente la FD-508 con un 53,8% de los casos, y que, actualmente en el cribado hacen un screenning de 180 mutaciones  de las cuales  22 de ellas comparten nuestros pacientes en Galicia.

Por último ofrecieron su disposición a colaborar con la Asociación dentro de sus posibilidades.

 


Esperamos repetir esta experiencia en otras provincias en breve y que lo podáis comprobar vosotros mismos la utilidad de este taller.

 
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