( Información de la Federación Española de Fibrosis Quística ) www.fibrosisquistica.org

DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

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DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA 2011 

(27 de abril de 2011 – Cuarto miércoles de abril) 

 
En la celebración del Día Nacional de 2011, la Federación Española de Fibrosis Quística (FQ) reclama la implantación del cribado neonatal en FQ en todo el territorio nacional, para conseguir el diagnóstico temprano de la enfermedad y mejorar así la calidad de vida de las personas con FQ.

 
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 4.000 nacimientos, mientras que una de cada 30 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas.

Hoy en día contamos con medios para diagnosticar con un alto grado de acierto la enfermedad desde el mismo momento del nacimiento, tan solo con analizar una gota de sangre. Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ explica la importancia de este diagnóstico temprano: “Hasta ahora muchas familias han sufrido la inquietud que supone ver padecer en su hijo catarros continuos, crisis respiratorias, trastornos digestivos, malnutrición, etc. sin saber por qué. El diagnóstico neonatal puede evitar muchos sufrimientos. Es un derecho que asiste a las familias conocer desde el mismo momento del nacimiento qué enfermedad tiene su hijo, y cómo afrontarla para controlar en lo posible sus consecuencias”.

Es imprescindible que se implante en toda España el diagnóstico neonatal en FQ, porque así se lograría un diagnóstico precoz de la enfermedad, lo que puede prolongar la esperanza de vida de las personas con FQ y mejorar la calidad de la misma. Por ello, tanto la Federación Española de FQ, como las asociaciones que la forman y la Sociedad Española de FQ, reivindican en este día a las autoridades sanitarias del Estado y de las comunidades autónomas, que se implante el cribado neonatal en toda España. Actualmente, hay seis comunidades autónomas donde no existen planes que incluyan el diagnóstico neonatal: Asturias, Cantabria, La Rioja, Navarra, Castilla-La Mancha y la Comunidad Valenciana, además de la ciudad autónoma de Ceuta.

“La inmensa mayoría de los especialistas apoyan esta práctica que mejorará la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. Además, el coste de la prueba es muy pequeño, minúsculo, comparativamente al ahorro sanitario que puede producir”, afirma Tomás Castillo.

“Tú respiras sin pensar... yo sólo pienso en respirar”.

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“Tú respiras sin pensar... yo sólo pienso en respirar”.