Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística

Escrito por Juan Da Silva
Jueves 05 de Septiembre de 2013 14:38
El próximo domingo 8 de septiembre de 2013 PRIMER DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA alt La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de Asociación Internacional de FQ (CFW), celebrará el primer Día Mundial de esta enfermedad el próximo domingo 8 de septiembre de 2013. El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.
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Escrito por Juan Da Silva
Miércoles 17 de Julio de 2013 09:39
La Federación publica un Manual de Urgencias Médicas en Fibrosis Quística. alt Se puede descargar en la propia página de la Federación en formato pdf para consultarlo a través de smartphone, tablet, ordenador,... o bien descargarlo directamente aquí. También cuenta con un formato papel tamaño de bolsillo, para facilitar su uso por el personal sanitario. Este formato en papel se hará llegar a las distintas Asociaciones para que sean distribuidos por los hospitales. Este manual es el resultado de una exitosa colaboración entre la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de Fibrosis Quística. La Dra. Amparo Solé, de la Unidad de Fibrosis Quística y Trasplante Pulmonar del Hospital La Fe de Valencia, ha sido la persona responsable de coordinar a todos los autores que han participado en el manual.
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Escrito por LupeMuiño
Viernes 31 de Mayo de 2013 08:41
Investigadores del Centre de Regulació Genòmica (CRG), el Institut de Investigació Biomèdica de Bellvitge (Idibell) y el Quantitative Genomic Medicine Laboratories han desarrollado un ensayo de secuenciación de ácidos nucleicos --conocida como secuenciación de nueva generación-- para mejorar el diagnóstico molecular de la fibrosis quística (CFTR). Según ha informado este miércoles el CRG en un comunicado, el estudio, publicado en la revista 'Journal of Medical Genetics', supone un "paso importante" hacia la traslación de las tecnologías de secuenciación y la bioinformática en el diagnóstico médico. La secuenciación, combinada con algoritmos bioinformáticos potentes, consigue una "caracterización completa de todos los tipos de mutaciones", lo que modifica los paradigmas de los estudios moleculares clásicos. "Esto significa una caracterización precisa, rápida y económica de los genes responsables de las enfermedades genéticas específicas", han destacado los investigadores, que han resaltado el impacto que suponen las tecnologías de secuenciación para las aplicaciones clínicas.
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Escrito por LupeMuiño
Martes 23 de Abril de 2013 21:16
. Melendi presenta Lágrimas Desordenadas, su último trabajo. Llenar el aforo Coliseo de A Coruña (10.500 espectadores, reducidos provisionalmente a 8.500 por seguridad) es algo que está al alcance de pocos artistas nacionales. Con la excepción de Extremoduro en septiembre del 2012, hacía cinco años que nadie lo lograba. Ni Alejandro Sanz, ni El Canto del Loco, ni Joaquín Sabina con Serrat. A los superventas patrios ese listón les queda alto. Hay una excepción: Melendi. Su caso ha desbordado todas las previsiones. Hace dos meses ya no había entradas. Además de un gran artista musical, compositor… queremos dar gracias por su solidaridad con su aportación la canción que le dedico a su hijo “Marco " junto a Pablo Motos. El dinero que se recaude con esta canción será destinado a la Federación Española de Fibrosis Quística, un gesto muy generoso por parte de ambos. La canción nos ayuda a luchar…respirar sin pensar…Y nos volvió a sorprender en esta ocasión… gracias a este gran artista varios socios disfrutaron en vivo y en directo desde concierto en A Coruña. Sin palabras…momentos mágicos que han vivido y disfrutado…algunos de ellos nos han comentado que se quedaron encandilados con el ambiente…padres, abuelos, niños y jóvenes todos juntos Un lujo!!! Gracias Melendi!!!