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Reservar Hotel
Escrito por Administrator   
Miércoles 02 de Abril de 2014 10:36

La Federación ha bloqueado habitaciones en el Hotel Santiago Apóstol*** (C/ Costa de San Marcos, 1. 15820. Santiago de Compostela) para los asistentes al congreso al siguiente precio:

  • Habitación doble: 52 euros (IVA incluido), en alojamiento y desayuno.
  • Habitación individual: 41 euros (IVA incluido), en alojamiento y desayuno.

Podéis realizar vuestras reservas a estos precios hasta el 20 de abril, explicando que sois de Fibrosis Quística, en el teléfono 981 55 71 55 y en el correo electrónico Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla

 
Kalydeco_
Escrito por Juan   
Jueves 06 de Marzo de 2014 00:00

Federación

06/03/2014

 


Primera respuesta del Ministerio de Sanidad sobre la financiación en España del medicamento Kalydeco

 

 

 

 

Se trata de un medicamento que detendría la evolución de la enfermedad en una determinada mutación de la Fibrosis Quística

En respuesta a la denuncia enviada hace dos días a los medios de comunicación por parte de la Federación Española de Fibrosis Quística sobre la negativa del Ministerio de Sanidad a financiar el fármaco Kalydeco, que detendría la evolución de la enfermedad en las personas con FQ con la mutación G551D, fuentes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad han explicado a Servimedia que el fármaco "está en estudio para su financiación", un proceso que, probablemente, terminará con una resolución en la que se determinará la financiación del medicamento, que, probablemente, "no tardará" en llegar.

 

El departamento que dirige Ana Mato ha indicado también que se está a la espera de recibir un informe de posicionamiento terapéutico de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.


Leer la noticia completa: http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/5595819/03/14/La-federacion-de-fibrosis-quistica-pide-la-financiacion-de-un-farmaco-que-detendria-la-evolucion-de-la-enfermedad.html#Kku8fUH5VMiVMhVA

 
Kalydeco
Escrito por Juan   
Martes 04 de Marzo de 2014 10:18

 

Federación FQ

04.03.2014

La Federación Española de Fibrosis Quística denuncia la negativa del Ministerio de Sanidad a financiar un nuevo fármaco para esta grave enfermedad que detendría su evolución

Se trata de Kalydeco, un medicamento que lleva aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde julio de 2012, que podría salvar la vida de las personas con Fibrosis Quística con una mutación genética concreta que lo recibieran.

Kalydeco es un medicamento que corrige el defecto de la proteína causante de la Fibrosis Quística, en pacientes con una de las muchas mutaciones que presenta la enfermedad, la G551D. Su administración produce beneficios indiscutibles en la salud y en la calidad de vida. Es un medicamento que a día de hoy aún no ha recibido la aprobación de financiación por parte del Sistema Nacional de Salud, lo que representa una demora de un año y medio desde su aprobación en julio de 2012 por la Agencia Europea del Medicamento.

En España, por el tipo de mutación al que va dirigido el medicamento, lo necesitan muy pocos pacientes, que podrían salvar sus vidas si lo recibieran. En palabras de la Dra. Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Médica Española de Fibrosis Quística, “con el nuevo fármaco es como si la Fibrosis Quística se paralizara en el momento en que se empieza a tomar”. El beneficio que para ellos podría suponer un inicio temprano de este tratamiento es tan altamente significativo que una demora al respecto representa un claro riesgo de empeoramiento de su función pulmonar, con todo lo que ello lleva asociado. Y sin él, se mantiene el riesgo de supervivencia de estas personas.

Leer más...
 
Entrevista Amparo Solé 17/01/2014
Escrito por Juan   
Lunes 20 de Enero de 2014 15:11

 

Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de FQ:


"Llevamos una demora de más de un año con respecto a Europa en la utilización de Kalydeco"

 

 Entrevista realizada por Lucía Barrera en el plató de Netsalud el pasado 17/01/2014 a Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Científica de Fibrosis Quística (SEFQ).

http://www.youtube.com/watch?v=rjXohj-YUo8

 

 

 
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