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122 Km POR LA FQ
Escrito por Juan   
Viernes 29 de Agosto de 2014 11:53

¡¡¡¡¡¡¡Enhorabuena a todos por haber terminado el Camino!!!!!!!

                                Camino Santiago 2014Camino Santiago 2014

Ayer hacian su entrada en la Praza do Obradoiro el grupo de personas con Fibrosis Quística, familiares y amigos después de haber recorrido 122 km desde Ferrol, punto de partida del Camino Inglés, el pasado día 23. Miembros de nuestra asociación los han acompañado durante varias jornadas y los hemos recibido a su llegada en la Praza do Obradoiro. Hemos compartido con ellos esta experiencia, hemos hecho buenos amigos y nos hemos divertido. 

¡¡¡Nos vemos en el siguiente!!!!

Este evento en los medios:

TVG (A revista 1)

TVG (A revista 2)

Radio Obradoiro (Caixón Desastre)

 

 

 

 
Salen ya los resultados de la fase 3 de VERTEX para las mutaciones más generales
Escrito por Administrator   
Martes 24 de Junio de 2014 19:05

Hoy día 24 de Junio, están saliendo los resultados de la fase 3 de vertex, esta noticia la estamos esperando todas las personas relacionadas con FQ desde siempre, es el aliento que nos hace seguir viviendo con ilusión porque creemos en un gran futuro para las personas que tienen Fibrosis Quística.vertex-resultados fase 3 mutaciones f508vertex-resultados fase 3 mutaciones f508

   

 

 

 

 

 
Aprobado KALYDECO
Escrito por Administrator   
Lunes 09 de Junio de 2014 10:51


KALYDECOKALYDECO
Representante del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a falta de publicación y comunicado oficial, ha informado a la Federación Española de Fibrosis Quística, de que el Kalydeco fue aprobado en el pasado Consejo Interministerial.  

 
IV Congreso Federación Española de Fibrosis Quística
Escrito por Juan   
Viernes 06 de Junio de 2014 09:29

                        La Asociación Gallega de Fibrosis Quística, como asociación acogedora del IV Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística realizado el pasado 30, 31 de mayo y 1 de junio en el Auditorio de Galicia, os quiere dar las GRACIAS a todos los asistentes, socios, personas que por diversos motivos no han podido asistir físicamente y que nos han seguido por internet, voluntarios, colaboradores y un largo etc... por vuestro apoyo. Esperamos que os haya gustado tanto Galicia, como las experiencias compartidas por todos y las ponencias realizadas por estos profesionales que trabajan día a día con y para las personas con Fibrosis Quística.

¡¡¡ COLABORADORES , GRACIAS A TODOS !!!¡¡¡ COLABORADORES , GRACIAS A TODOS !!!

                          Agradecer también la colaboración de numerosos ayuntamientos que nos han brindado su ayuda con productos turísticos para entregar a los asistentes. Gracias al Ayuntamiento de Santiago de Compostela, A Coruña, Ferrol, Narón, Ortigueira, Fene, Mugardos, Mañón, Pontedeume, Valdoviño, Cedeira, Consorcio de Costa da Morte, Viveiro, Lugo, Consorcio de Ribeira Sacra, Ourense, Allariz, Parque Atlántico de Illas Cíes y Baiona.

 

Esperamos encontrarnos todos en el próximo congreso dentro de dos años.

La Junta Directiva

Asociación Gallega de Fibrosis Quística

 

 

 
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