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Surfing es Vida
Escrito por Juan   
Miércoles 17 de Septiembre de 2014 11:49

“SURFING ES VIDA”

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE SURF CON LA FIBROSIS QUÍSTICA

 

Federación Española de SurfFederación Española de Surf

 

Ver VÍDEO

 

Este es el lema de la nueva campaña promovida por la Federación Española de Surf en apoyo a las personas afectadas por la Fibrosis Quística.

Amanece un día soleado en las islas Azores debido al intenso viento que dejaba atrás las nubes. Con él, los jóvenes de #larojaSurf, todos y cada uno de ellos en el Evento Principal, disfrutaban de un día bastante relajado en cuanto a mangas se refiere. Por lo que han visto el día de hoy, como la jornada adecuada del Campeonato de Europa de Surf Junior “EUROJUNIOR2014”, para la presentación de una campaña de compromiso permanente para la Federación Española de Surf con una enfermedad tan complicada como es la fibrosis quística. Para ello, todos los competidores de la Selección Española de Surf se han comprometido con la causa y han participado en la filmación del vídeo de campaña que se lanzará mañana jueves 17 de septiembre. Donde lo que han querido transmitir es que “Mar, olas, aire puro y deporte suman calidad de vida a las personas que sufren Fibrosis Quística”.

 

La Federación Española de Surf ha querido esperar hasta esta cita con el “EUROJUNIOR2014” pues quien mejor que los más jóvenes para reflejar esa VIDA. Es una muestra de importancia y comprensión de los más pequeños con esta enfermedad.

 

Y con esa fuerza, #larojaSurf continúa camino del éxito, pues las competidoras del día de hoy, Ariane Ochoa de País Vaso y Marcela Machado de Canarias, pasan a cuartos de final ambas en primera posición con 7.6 y 7.1 puntos respectivamente.

 

Podréis estar informados de la competición en todo momento a través de http://live.eurosurfing.org ; Facebook y Twitter (@SURFINGSPAIN), haciendo cualquier comentario con el hashtag #larojaSurf, os animamos a participar en las redes y hacer que el surf llegue a todos.

 

 

 
122 Km POR LA FQ
Escrito por Juan   
Viernes 29 de Agosto de 2014 11:53

¡¡¡¡¡¡¡Enhorabuena a todos por haber terminado el Camino!!!!!!!

                                Camino Santiago 2014Camino Santiago 2014

Ayer hacian su entrada en la Praza do Obradoiro el grupo de personas con Fibrosis Quística, familiares y amigos después de haber recorrido 122 km desde Ferrol, punto de partida del Camino Inglés, el pasado día 23. Miembros de nuestra asociación los han acompañado durante varias jornadas y los hemos recibido a su llegada en la Praza do Obradoiro. Hemos compartido con ellos esta experiencia, hemos hecho buenos amigos y nos hemos divertido. 

¡¡¡Nos vemos en el siguiente!!!!

Este evento en los medios:

TVG (A revista 1)

TVG (A revista 2)

Radio Obradoiro (Caixón Desastre)

 

 

 

 
Salen ya los resultados de la fase 3 de VERTEX para las mutaciones más generales
Escrito por Administrator   
Martes 24 de Junio de 2014 19:05

Hoy día 24 de Junio, están saliendo los resultados de la fase 3 de vertex, esta noticia la estamos esperando todas las personas relacionadas con FQ desde siempre, es el aliento que nos hace seguir viviendo con ilusión porque creemos en un gran futuro para las personas que tienen Fibrosis Quística.vertex-resultados fase 3 mutaciones f508vertex-resultados fase 3 mutaciones f508

   

 

 

 

 

 
Aprobado KALYDECO
Escrito por Administrator   
Lunes 09 de Junio de 2014 10:51


KALYDECOKALYDECO
Representante del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a falta de publicación y comunicado oficial, ha informado a la Federación Española de Fibrosis Quística, de que el Kalydeco fue aprobado en el pasado Consejo Interministerial.  

 
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