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App
Escrito por Juan   
Lunes 12 de Enero de 2015 15:24

Una "App" permitirá a los niños con FQ ajustar su medicación con cada comida.

Noticia del 12/01/2015 en el periódico ABC.

Puedes leerla en el siguiente link: http://www.abc.es/sociedad/20150112/abci-fibrosis-quistica-201501111810.html

 
Vertex presenta ya la solicitud para la aprobación de su nuevo medicamento para personas con Fibrosis Quística
Escrito por Juan   
Jueves 06 de Noviembre de 2014 15:53

Vertex presenta ya la solicitud para la aprobación de su nuevo medicamento para personas con Fibrosis Quística

Este nuevo y prometedor medicamento está indicado para personas con dos copias de la mutación delF508.

VertexVertex

 

Vertex Pharmaceuticals Incorporated ha anunciado hoy la presentación de una solicitud de nuevo fármaco (NDA) ante la Administración de Alimentación y Medicamentos (FDA) estadounidense y una solicitud de autorización de comercialización (SAC) ante la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para una combinación plenamente coformulada de lumacaftor (400mg q12h) e ivacaftor (250mg q12h) para personas con fibrosis quística (FQ) de 12 años y mayores que tienen dos copias de la mutación F508del en el gen regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR). En Norteamérica, Europa y Australia hay aproximadamente 22.000 personas con FQ de 12 años y mayores que tienen dos copias de la mutación F508del, de las cuales unas 8.500 se encuentran en los Estados Unidos y unas 12.000 en Europa.

 

 

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La Fibrosis Quística en "La Noche Temática L2"
Escrito por Juan   
Lunes 29 de Septiembre de 2014 09:04

La Fibrosis Quística en "La Noche Temática" programa de televisión de L2.

http://www.rtve.es/alacarta/videos/programa/noche-tematica-descifrar-nuestro-codigo-genetico/2780378/

Desde el minuto 26:30 hasta el 31:50 del vídeo del enlace hablan de los avances en genética para el tratamiento de la Fibrosis Quística.

 

 

 
Surfing es Vida
Escrito por Juan   
Miércoles 17 de Septiembre de 2014 11:49

“SURFING ES VIDA”

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE SURF CON LA FIBROSIS QUÍSTICA

 

Federación Española de SurfFederación Española de Surf

 

Ver VÍDEO

 

Este es el lema de la nueva campaña promovida por la Federación Española de Surf en apoyo a las personas afectadas por la Fibrosis Quística.

Amanece un día soleado en las islas Azores debido al intenso viento que dejaba atrás las nubes. Con él, los jóvenes de #larojaSurf, todos y cada uno de ellos en el Evento Principal, disfrutaban de un día bastante relajado en cuanto a mangas se refiere. Por lo que han visto el día de hoy, como la jornada adecuada del Campeonato de Europa de Surf Junior “EUROJUNIOR2014”, para la presentación de una campaña de compromiso permanente para la Federación Española de Surf con una enfermedad tan complicada como es la fibrosis quística. Para ello, todos los competidores de la Selección Española de Surf se han comprometido con la causa y han participado en la filmación del vídeo de campaña que se lanzará mañana jueves 17 de septiembre. Donde lo que han querido transmitir es que “Mar, olas, aire puro y deporte suman calidad de vida a las personas que sufren Fibrosis Quística”.

 

La Federación Española de Surf ha querido esperar hasta esta cita con el “EUROJUNIOR2014” pues quien mejor que los más jóvenes para reflejar esa VIDA. Es una muestra de importancia y comprensión de los más pequeños con esta enfermedad.

 

Y con esa fuerza, #larojaSurf continúa camino del éxito, pues las competidoras del día de hoy, Ariane Ochoa de País Vaso y Marcela Machado de Canarias, pasan a cuartos de final ambas en primera posición con 7.6 y 7.1 puntos respectivamente.

 

Podréis estar informados de la competición en todo momento a través de http://live.eurosurfing.org ; Facebook y Twitter (@SURFINGSPAIN), haciendo cualquier comentario con el hashtag #larojaSurf, os animamos a participar en las redes y hacer que el surf llegue a todos.

 

 

 
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